Mantelzorg is geen vanzelfsprekendheid
De mantelzorger, niet-vanzelfsprekend klant in het zorgsysteem
Vol ongeloof kijk ik de arts aan. ‘Dit is het protocol,’ zegt hij nogmaals. Die herhaling was niet nodig. Ik had al begrepen dat het protocol leidend is. Dat in de zorg het protocol boven de mens gaat, is me al jaren duidelijk. Ruim twintig jaar was ik werkzaam in het sociale domein, het domein waarin de klant al lang niet meer centraal staat. ‘Het systeem dat we met elkaar hebben gecreëerd, staat voorop. Ergens achteraan staat de klant,’ dat is zoals ik het ervaar. Doen wat nodig is voor de klant is verworden tot een serieuze opgave om je als professional staande te houden in een door regels gestuurd zorglandschap. Voorbij de regels lijkt geen optie.
Ik kijk naar mijn oma (91) die een beetje voor zich uit staart. Ik denk terug aan het moment dat ik haar op de vloer aantrof. Het was een lange nacht op de SEH. Het werd een lange periode van delirium centraal; mijn oma boos en opstandig en ik als kleindochter dagelijks bij haar om haar te kalmeren, met haar te praten en te voeden. Ik denk ook aan de vele ziekenhuis- en artsenbezoeken in de afgelopen jaren én aan alles wat ik inmiddels zo'n tien jaar doe voor mijn oma; jaar in jaar uit, week in week uit, dag in dag uit. Te pas en onpas. Of ik het nu wil of niet, ik doe het. Het voelt niet als een keuze. Dit is wat de participatiesamenleving van ons vraagt. Het vraagt echter niet of de mantelzorger (nog) wel kan participeren in zijn of haar eigen leven.
De arts kijkt naar mijn oma en zegt haar nogmaals dat ze gaan kijken of ze nog terug naar huis kan. Mijn mond valt open van verbazing. Ik hap naar adem. ‘We hadden toch afgesproken dat ze niet meer naar huis gaat?’ Eerder deze week vertelde ik dezelfde arts over mijn (kop)zorgen; over mijn leven vol zorg(en) en de druk die ik dagelijks ervaar. Oma voorop, mijn eigen gezin bungelt ergens onderaan. Met trillende lippen - en voor het eerst - vertelde ik de arts dat ik het niet nog heel lang volhoud. Ik schrok van mijn eigen woorden en de wijze waarop ik ze uitsprak. ‘Ik kan niet nog weer vele jaren voor haar zorgen. Ik ben toe aan mijn eigen leven!’ De arts keek begripvol en knikte. ‘Ik begrijp het,’ zei hij vriendelijk. Ik voelde opluchting. Eindelijk iemand die de mantelzorger ziet. Eindelijk de klant centraal! De klant met zorgen kan tenslotte niet zonder de klant die zorgt.
Eindelijk had ik ook mijn oma zover dat ze zich realiseert dat ze niet meer terug naar huis kan. Eindelijk was de knop om. Na drie weken dagelijks intensief met haar te hebben gesproken, was het zover. Ik mocht een aanvraag doen voor een verpleeghuisindicatie. De gedachte aan oma in een 24-uursvoorziening stemde me blij. Geen dagelijkse belletjes, geen zorgen, geen gedoe. Vanaf nu zou alles anders worden. En nú, met dank aan die ene zin van de arts, kan ik weer opnieuw beginnen. De moed zakt me in mijn schoenen. Mijn oma kijkt naar me. ‘Waarom zeg jij dat ik niet naar huis kan?’ zegt ze met een boze blik. Ik zucht. ‘Oma, ik ga het je weer uitleggen.’ Oma luistert niet. ‘Jij kunt mij mooi elke dag helpen. Je hebt toch geen werk,’ zegt ze terwijl ze haar hoofd omdraait. Ik sla mijn ogen neer en voel de vertrouwde beklemmende druk op mijn borst weer opkomen.
Ik sluit mijn ogen en denk aan de gevolgen van veertig jaar zorgen. ‘Waar ben ik in mijn eigen levensverhaal?’ Ik kijk terug op mijn leven en realiseer me dat ik in mijn verhaal nog niemand heb ontmoet die voorbij het protocol kijkt. Het lijkt erop dat het protocol de mens verblindt. Het brengt me naar vier maanden geleden, naar de dag dat de chirurg mijn oma een paar uur na de operatie naar huis laat gaan. Ik denk aan de complicaties diezelfde avond en nacht en de zware weken die volgden. Ik denk ook aan de woorden van de verpleegkundige: ‘uw kleindochter doet het wel!’ De vanzelfsprekendheid dat de mantelzorger het wel doet, bevestigt mij keer op keer dat er binnen het zorglandschap maar weinig mensen zijn die écht oog hebben voor - de mens achter - de mantelzorger. ‘Zijn zij allemaal verblindt door het protocol?’
De klant die achteraan staat, ligt in bed. Waar is de plek van de andere klant; de mantelzorger? In de media krijgt de mantelzorger steeds meer gezicht. Daar waar er écht oog voor de mantelzorger zou moeten zijn, zie ik het te weinig. De vanzelfsprekendheid dat de mantelzorger het wel doet, zou in mijn ogen moeten plaats-maken voor de niet-vanzelfsprekendheid. ‘Ik zie dat u veel voor uw oma doet. Wat betekent dat voor u en uw leven?’ Deze en andere oprechte vragen geven de mantelzorger erkenning. Het geeft de mantelzorger plek in het zorgsysteem. Erkenning als eerste stap naar duurzame samenwerking tussen formele en informele zorg.
Laten we met elkaar het fundament leggen voor deze optimale samenwerking vóórbij het protocol! Laten we samen afstemmen wat echt nodig is om de klant - zowel de hulpvrager als de mantelzorger - een centrale plek te geven. Een plek waarin de mantelzorger óók gewoon mens kan zijn, met ruimte voor het eigen leven.